《都不是理所当然》/周嘉惠

020515 20141018
我家老大一出世医生就发现她呼吸有异声,随即直接送到婴儿ICU(深切治疗单位、加护病房)留院观察。一星期后医生诊断那是一种叫“软喉” (laringomalacia)的病,没危险,而且长大后一般都会不药而愈,所以可以放心回家了。

之后两次回去医院做初生婴儿定期检查,医生都不过是循例量一量身高体重,再问一下婴儿奶喝得好不好?有没有过呼吸困难?然后就三个月后再见。我家住吉隆坡,医院在芙蓉,开车起码一小时,排队等候也要一小时,千山万水的难道就为了去回答这种白痴问题?于是要求院方把档案转到吉隆坡,医生也很合作,当场就写了一封介绍信。国大医院(HUKM)是最靠近我家的公立医院,于是我们就去预约,因为档案记录了“软喉”的病史,院方要求我们先去看耳鼻喉科。耳鼻喉科负责为婴儿看诊的医生是吴教授,她用探视镜看了一下后,又把隔壁的教授请过来一起看,然后很确定的宣布除了不危险的软喉,老大其实还有另一种问题,即具有相当危险性的“喉裂”(laryngeal cleft)。

根据吴教授的解释,软喉是一种很普遍的问题,没错会让婴儿呼吸时发出异声,但是那情况只会在出世后几天才显现,如果一出娘胎就有异声,则必然另有原因。喉裂是十分罕见的病,国大医院是首例,幸亏吴教授过去在美国医院交流时见识过,一般没碰过此病例的耳鼻喉医生很容易就看走眼。后来在吴教授的安排下,一位来参加工作坊的瑞士耳鼻喉专家担任起技术指导,吴教授亲自操刀为一岁不到的老大动手术。手术半小时就顺利完成了,但没料到的是随后的复原过程却一波三折,在医院住了整整一个月,而且其中一半的时间还是住在儿童ICU,中间两次被推进手术室,包括院方在半夜三点打电话来要家长去签手术同意书的一次急救。

住院期间,见到各种各样意想不到的病情。有位家长说他孩子吞咽困难,连喝水都辛苦万分,而我以前一直把喝水当着是理所当然的事。有一位小病人天生头盖骨不会成长,所以必须定期到医院让医生敲开头盖骨,好让已成长的头脑有继续成长的空间,这种过程必须持续到病人停止发育为止。在ICU有一位病人因血液受到感染,当时已昏迷不醒近一个月。病人的父亲有一次有感而发,说看孩子躺在病床上,感觉既无助又无辜。真是说出了所有家长的心声!

国大医院的儿童ICU采取一名护士照顾一名病人的策略,整个病房一般最多只有六到七名小病人。虽然都是儿童,但是还哭得出来的几乎没有,多数病人不是处于昏迷状态,就是连声音都发不出来,能够像我家老大那般哭天抢地的,十分稀有。病房很安静,尽是仪器发出的象征生命迹象的轻微声响,但在那里观察一段时间后,难免会感受到一股莫名沉重的压迫感;住院期间,ICU病房平均一星期有一名病人过世,就是那六、七名留医的小朋友中的一名。两岁大的小病人李XX是ICU的长期住户,大约住了二十个月,据她父亲说,吴教授是全国七个能够为婴儿动喉咙手术的其中一位医生。看来我们误打误撞的还真是运气啊!

现代人多重视健康养生,但什么是健康呢?世界卫生组织(WHO)自1948年以来对“健康”的定义就是这样的一句话:“ 健康不仅为疾病或羸弱之消除,而系体格,精神与社会之完全健康状态。”(http://www.who.int/suggestions/faq/zh/)“无病即健康”的观念实在是不够的,但是又有多少人会去考虑到精神、社会道德等方面的健康状态呢?恐怕为数不多吧?

对于那次“劫难”,老大是完全不记得了,但残留在潜意识里的影响却很明显。譬如在那之前,她对谁都十分友善,总是笑眯眯的,包括医生。如今一见到医生就吓得泪流满面。手术后吴教授还一直追踪老大的发展,相信如今国大耳鼻喉科的学生应该至少也都认识我家老大的喉咙特写吧?哈!前几天又一次复诊,吴教授宣布以后不用再回去了。看来,今后要加强老大在精神和社会方面的健康状态了。最起码,别见到医生就哭啊!

(照片说明:老大叫老二看水里的鱼)

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One thought on “《都不是理所当然》/周嘉惠

  1. 有同感,去年跟儿子住院期间,看着一些很小的宝宝就必须使用一堆仪器”求生”,很庆幸自己的孩子还没严重至此,健康真的不是理所当然的!

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